lunedì 14 febbraio 2022

14 FEBBRAIO, L'UMBRIA SI TINGE DI VIOLA PER L'EPILESSIA

 





Dalla città di San Valentino, protettore delle persone con epilessia, al capoluogo di regione, l'Umbria si tinge di viola per la Giornata Internazionale dell'Epilessia con l'illuminazione di monumenti importanti per le due città.

"L'inziativa, promossa dall'AICE UMBRIA ODV, vuole -dice il presidente regionale Lorenzo Gianfelice- "colorare" un monumento di viola con appropriata illuminazione per rischiarare, non solo metaforicamente, una patologia in cui stigma e discriminazione a carico delle persone che ne sono colpite e delle loro famiglie, pesano talvolta più delle sofferenze fisiche indotta dalla patologia stessa. Uscire dall'ombra e vivere con epilessia si può".

Epilessia: condizione infernale per tanti, troppi! No, nulla a che vedere con la mitologia e superstizione, purtroppo si tratta del persistere della farmaco-resistenza per il 40/50% dei casi e, soprattutto per l'accesso e mantenimento al lavoro, per la mancanza di adeguate norme che permettano l'accesso alle misure inclusive garantite per le altre patologie croniche ed invalidanti.

Per la Giornata Internazionale per l'Epilessia AICE caratterizza e conferma il proprio principale impegno su due campi:
- quello legislativo sostenendo in questa legislatura l'approvazione del Disegno di Legge 716 "Per la piena cittadinanza delle persone con epilessia"
- quello della ricerca, lanciando proprio il 14 febbraio il 16° Bando di 40mila € a sostegno di 2 progetti destinati non solo alla ricerca sperimentale ma anche a quella clinica per conseguire dispositivi di preallerta delle crisi epilettiche

Con il sostegno alla ricerca e l'approvazione della prima legge per la piena cittadianza per le persone con epilessia e le loro famiglie, AICE intende accendere una luce che non rimanga accesa una volta l'anno ma che illumini tutti i giorni la vita di chi, nelle tante e distinte forme, è affetto da questa patologia cronica ed invalidante.

martedì 16 febbraio 2021

EPILESSIA E GRAVIDANZA: PARTECIPA AL SONDAGGIO EUROPEO PROMOSSO DA IBE

 


Sondaggio europeo IBE per la pianificazione e l'attuazione di interventi futuri.

Care amiche, abbiamo bisogno del vostro aiuto!

Per cosa? L'IBE (International Bureau for Epilepsy, a cui AICE aderisce) sta conducendo un sondaggio in Europa per capire quanto le donne in età fertile siano informate sui rischi legati all'epilessia e alla gravidanza e quanto queste informazioni siano state ben comprese. Abbiamo bisogno che completiate questo sondaggio.

Perché? Si tratta di un argomento molto importante ed è necessario capire meglio la situazione per assicurarci che le donne siano informate meglio sui rischi coinvolti. Abbiamo bisogno di definire i dati demografici attuali e le lacune esistenti nella conoscenza di questo ambito così importante per le madri e i nascituri.

Il sondaggio rappresenta la prima parte di un Progetto Europeo sull'Epilessia e la Gravidanza. I risultati di questo progetto guideranno la pianificazione e l'attuazione degli interventi futuri attraverso lo sviluppo di un insieme variegato di strumenti. Se questa Fase 1 avrà successo il programma verrà proposto in altre zone.

Che cosa ci diranno i risultati del sondaggio?
I risultati del sondaggio ci daranno informazioni su:
1. Le esperienze di donne con epilessia in età fertile
2. In quali ambiti l'IBE deve intervenire
3. Come dovremmo strutturare il nostro intervento

I dati ottenuti con il sondaggio, che vengono raccolti anonimamente, saranno raggruppati e analizzati. Lo scenario che si delineerà fornirà la base per attività di comunicazione fra cui la pubblicazione su riviste scienrifiche pertinenti.

Puoi aiutarci se vivi in Europa. Se desideri partecipare al sondaggio la compilazione ti richiederà al massimo 8 minuti. Il sondaggio è completamente anonimo e non saremo in grado di identificare i partecipanti. Scadenza: Lunedì 1 marzo 2021.


La tua partecipazione è per noi molto preziosa, aiutaci dedicandoci 8 minuti del tuo tempo.
Martin Brodie, Presidente IBE
Francesca Sofia, Presidente eletta IBE
Giovanni Battista Pesce, Presidente AICE nazionale

mercoledì 3 febbraio 2021

50 MILIONI DI PASSI PER SOSTENERE LE PERSONE AFFETTE DA EPILESSIA: ANCHE L'UMBRIA E' IN CAMMINO

 




50 MILLION STEPS FOR EPILEPSY

Anche l'Umbria è in cammino per raggiungere 50 milioni di passi, uno per ogni persona affetta da epilessia nel mondo! E' la sfida lanciata da IBE (International Bureau for Epilepsy) in occasione della Giornata Internazionale per l'Epilessia 2021.

Aderiamo all'inziativa insieme ad AICE Nazionale, membro ufficiale IBE, indirizzando tutti gli sforzi perché si completi l'esame e si approvi il Disegno di Legge 716 per conseguire le giuste misure inclusive per le 500mila persone con epilessia in Italia. Legge che ci permetterà di uscire dalla clandestinità conseguendo, tra l'altro: una presa in cura per gli aspetti sanitari e sociali della patologia omogenea sul territorio nazionale, monitorata da organismo partecipato dalle nostre famiglie; il riconoscimento, al permanere delle crisi, di almeno il minimo d'invalidità, per la giusta inclusione scolastica o per mantenere il lavoro o accedere al collocamento mirato; il diritto a non essere discriminati.

> Hai tempo fino all'8 febbraio 2021!
> Come partecipare: Conta i tuoi passi durante una corsa, una passeggiata da solo, in compagnia, con il tuo amico a quattro zampe; aggiungi direttamente i tuoi passi: https://50millionsteps.org/
> Vuoi condividere i tuoi risultati? Mandaci la tua foto da pubblicare sui nostri social, a testimonianza della camminata, con il numero dei passi che hai percorso e la scritta #50MILLIONSTEPS all'indirizzo aiceumbriaepilessia@gmail.com oppure taggati direttamente!

Nella foto, i ragazzi del Ternana Rugby Club che ringraziamo di cuore.

domenica 12 aprile 2020

COVID-19 - CONSIGLI ED INVITI PER LE PERSONE CON EPILESSIA


Le persone con epilessia, in riferimento alla pandemia Coronavirus - Covid19, sono tenute, come tutti, a rispettare le misure generali disposte dal Governo nazionale e dalle relative Regioni.
Nelle loro fonti troverete, sempre in via d'aggiornamento, informazioni anche relative la proroga, verso scadenza, dei piano terapeutici, riconoscimento invalidità, mutui, permessi auto, patenti o altro.
Oltre ai siti della Presidenza del Consiglio, del Ministero della Salute, della Protezione Civile, dell'I.S.S., tra le fonti d'informazione più qualificate in specie alla condizione di disabilità si segnalano: l'Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità della Presidenza del Consiglio ed Handylex.
Per lo specifico "epilessia": il sito dell'AICE Nazionale, delle associazioni professionali LICE, SINP e SINPIA.

Per la persona con epilessia, come per tutti, è raccomandata una maggior cura della propria persona, per non determinare danni per sé, per i propri cari ed ulteriori gravi aggravi al sistema sanitario.

La terapia va regolarmente assunta e non è fonte di alcune "facilitazione" per l'infezione.

La prescrizione/ricetta, ora "dematerializzata", può essere ottenuta dal vostro medico curante per telefono o posta elettronica, che vi comunicherà il Numero Ricetta Elettronica con cui, esibendo la Tessera Sanitaria, potrete ritirare i farmaci. In caso di prescrizione/assunzione di altri farmaci va preventivamente contattato il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile di riferimento a cui andrà segnalata qualsiasi "reazione avversa" e conseguentemente, all'AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco).

E' comnunque consigliato portare con sé un foglietto che riporti l'elenco dei farmaci e dosaggi assunti da tenere ad esempio nel portafoglio dentro i documenti. Ciò, pur non auspicando contagio, si dovessero assumere altri farmaci, dando la possibilità ai medici di valutare le possibili interazioni.

Particolare attenzione si deve prestare nei casi in cui le manifestazioni epilettiche siano associate ad una compresenza di più patologie, di depressione immunitaria o in riferimento all'incremento delle temperature corporee che l'infezione da Covid19 può determinare.

Le persone con epilessie particolarmente sensibili ai rialzi termici convengano con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile le misure da adottare.

In caso di "quarantena" si convenga con il proprio neurologo/neuropsichiatra infantile e medico/pediatra di base le relative terapie ed il necessario rifornimento delle terapie a domicilio con il proprio Comune, Azienda Sanitaria, Croce Rossa.

In caso di criticità nel reperire antiepilettici, AICE ha prodotto un foglio informativo.
Le segnalazioni dell'irreperibilità, oltre che al vostro neurologo/neuropsichiatra di riferimento, potete farle anche ad AICE (assaice@gmail.com - 3928492058) ricordandosi di citare il nome del farmaco, della forma farmaceutica (es. capsule, ...) dosaggio (es. 10 mg), della farmacia sprovvista e località.

La condizione della reperibilità del farmaco può essere verificata sul sito AICE (pagina dei Farmaci carenti) ove troverete anche, per singolo farmaco, i suggerimenti per sopperire tali criticità.

AICE NAZIONALE RIMANE A VOSTRA DISPOSIZIONE PER QUALSIASI NECESSITA' AI SEGUENTI RECAPITI: www.aice-epilessia.it    assaice@gmail.com   3928492058

Clicca sull'immagine per scoprire le informazioni IBE (International Bureau for Epilepsy) specifiche sull'epilessia
AICE e AICE Umbria invitano a donare al Servizio Sanitario Nazionale/Regionale o Protezione Civile. Partecipa anche tu alla lotta per sconfiggere questa pandemia, segui le indicazioni per evitare il contagio e/o contagiare e sostieni il Servizio Sanitario Nazionale

AICE HA DONATO € 20.000,00 ALLA PROTEZIONE CIVILE ER L'ACQUISTO DI UN "RESPIRATORE" E ALTRO, E ADERENDO ALLA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE E RACCOLTA FONDI #FISHIORESTOACASA A SOSTEGNO DELLA PROTEZIONE CIVILE HA DONATO ULTERIORI € 5.000,00


Riepilogo link e collegamenti utili
Sfondo vettore creata da freepik - it.freepik.com

mercoledì 1 maggio 2019

DONA IL TUO 5x1000, SOSTIENI LA RICERCA! ACCENDI IL CUORE PER L'EPILESSIA!


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE


  1. CHE COS'E' L'EPILESSIA
  2. COME RICONOSCERE L'EPILESSIA
  3. PRIMO INTERVENTO IN CASO DI CRISI
  4. SI PUO' VIVERE CON L'EPILESSIA
  5. ...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA...


La migliore idea per combattere l'epilessia è parlarne / ...eppure una persona con epilessia continua a sentirsi emarginata


LA MIGLIORE IDEA PER COMBATTERE L'EPILESSIA E' PARLARNE
...EPPURE UNA PERSONA CON EPILESSIA CONTINUA A SENTIRSI EMARGINATA PERCHE'[1]:
  • si sente trattato in modo diverso, continua a credere di essere discriminato
  • lo spavento, che le crisi possono suscitare negli altri, lo portano ad isolarsi
  • le limitazioni a volte connesse alla patologia influiscono sulle relazioni di comunità e affettive
  • ha difficoltà ad ottenere il lavoro e gli piacerebbe fare e ad essere indipendente
  • ha parua di non poter viaggiare liberamente
  • la sua condizione influisce sul desiderio di procreare
[1] Ricerca IBE (International Bureau for Epilepsy) su 16 nazioni, 2005-2006
---
NON C'E' RAGIONE PER EMARGINARE UNA PARSONA CON EPILESSIA, ORA LO SAI